راز نهفته زندگی گلناز وماه ناز؛ دو خواهر معلول که سکوت را معنا می‌کنند

 عمری بالای ۳۰ تا۴۰ سال دارند اما در همان عالم کودکانه و بازی های سرخوشانه خویش مشغولند، با هم لبخند می زنند، شور می آفرینند، هیجان می گیرند، شوق می ورزند، نگران می شوند، لمس می کنند و می فهمند!

گلناز و ماه ناز اهل روستای چاه نهر لارستان، خواهرانی که هم ناشنوا وهم نابینا و هم لال هستند اما به گونه ای شگفت انگیز با دنیای پیرامونشان در ارتباطند و نه یک سال و دو سال و چند سال، بیش از ۳۰ سال است آنها اینگونه زیست کرده اند. طاقت دوری همدیگر ندارند، شاید این هم بهترین دلیل و بهانه ای برای زیستن و عشق ورزیدن این دو در این جهان  باشد.

گلناز و ماه ناز گرچه به طور مادرزادی و از همان زمان تولد دچار معلولیت و کر و لال و بعد هم نابینا شدند اما شگفتا که ارتباطشان با هم و با دنیای بیرونشان به گونه ای افسانه وار و با حرکاتی ترکیبی و پیچیده و عجیب که بی گمان تنها خود می فهمند و خدایشان، از آن هنگام وجود داشته است.

این دو دختر معلول البته بیشتر وقتشان از خوردن و نوشیدنیشان و از خواب و استراحتشان و یا نشست و برخاستشان با هم و  توامان است و بیش از نیمی از روز در عالم خیال و دنیای خویش سیر می کنند. اما این در خود فرو رفتن و دنیای دو نفره به معنای نا آگاه بودن و نفهمیدن از وضعیت دنیای بیرون نیست، آنها از عالم برون  به گونه ای عجیب در ارتباط هستند و البته واکنش آنها نسبت به هر کنشی خود گویای این واقعیت است.

این دوقلوی جداناشدنی بی گمان یک روح در دو بدن هستند، آنها به زیبایی و به محض شنیدن یک خبر خوشایند لبخند می زنند و هیجان می آفرینند و شاد می شوند و با شنیدن یک اتفاق ناگوار همچون وقوع یک تصادف و فوت شخصی نیز نگران و پراضطراب و پریشان می شوند و این حالات را می توان با دمی نشستن و نگاهی عمیق و موشکانه تر در حالات رفتاری آنها به وضوح دید. راز نهفته زندگی گلناز وماه ناز؛ دو خواهر معلولی که سکوت را معنا می‌کنند

گزارش ماه ناز و گلناز و زندگی شگفت این دو خواهر معلول  یک روی سکه گزارش ما است روی دیگرش اما حکایت از واقعیتی تلخ تر در روستای چاه نهر لارستان دارد. وجود ۳۲ نفر معلول و نابینا و ناشنوا در این روستا درد جانکاهی است که سالها این افراد و خانواده های رنج دیده آنها با آن دست و پنجه نرم می کنند و غم انگیزتر و باورناپذیرتر نیز پرستارانی از این خانواده ها است که آنها (معلولان) را در طول این سال ها ترو خشک کرده اند و همگام و همدل با آنها در برابر گزندهای روزگار و ناملایمات زمانه مصونشان داشته اند.

نکته ای که دهیار روستا و دیگر اعضای خانواده و روستاییان چاه نهر لارستان از بروز این حادثه تلخ و وجود ۳۲ معلول از یک خانواده و فامیل پرده برداشته اند این است که تمامی افراد معلول از همان ابتدا و مادرزادی کر بودند اما بعد به مرور لال و و نابینا می شوند.

در بین این ۳۲ معلول هم نوجوان و جوان ۱۴ و ۱۵ و تا ۲۰ سال هست که یا ناشنوا و یا لال و یا هر دو هم هستند یعنی هم ناشنوا و هم لالند اما آنهایی که سنشان بالاتر است یعنی افراد بالای ۳۰ سال علاوه بر ناشنوایی و لال بودند کور هم شده اند.

یکی از افراد روستا و از اعضای خانواده این افراد معلول معتقد است: این افراد تا زمانی که ناشنوا و حتی لال بوده اند چندان آزارمان نمی دهند اما از زمانی که کوری به سراغشان می آید سختی ها و رنج های بیشمار هم برای خود و هم برای ما و اعضای خانواده شروع می شود.

محمود غلامی تصریح کرد: ماه ناز و گلناز شاید بهترین مصداق از ماجرای عجیب معلولیت افراد این روستا است که در ابتدا و به طور مادرزادی ناشنوا به دنیا آمدند و به مرور زمان هم لال و هم کور شدند.

وی بیان کرد: به طور نسبی و از بالای ۱۵ سال این افراد معلول تجربه تلخ کم بینایی تا نابینایی کامل را تجربه می کنند.

هر آنچه از سختی ها و معلولیت ها و ناهنجاری ها و مشکلات ناشی از ازدواج های فامیلی در روستای چاه نهر گزارش شده و حتی افراد دخیل در گزارش ما همه مربوط به روزگاری است که میزان حساسیت ها و آگاهی ها در بین مردم جدی نبود و خبری از نمایندگی بهزیستی در روستا  و یا افرادی که متعصبانه و نا آگاهانه تن به برخی ازدواج های تحمیلی و فامیلی می دادند هم نبود.

این موضوع را داریوش الهامیان دهیار روستا و هم بسیاری از مردم در حین گرفتن گزارش تصدیق کردند و به آن اذعان داشتند. مسئول نمایندگی بهزیستی روستای چاه نهر در این زمینه م گوید: تمامی این افراد و ۳۲ معلول این روستا زمانی دچار معلولیت شده اند که خبری از کارگاه های آموزشی و مشاوره های ژنتیکی و یا حتی آزمایش های قبل از ازدواج در این منطقه انجام نمی شد.

مجید رستگار گفت که تمامی این افراد از حدود یک دهه گذشته و پیش تر دچار این معلولیت ها شده اند؛ آن زمان که البته خبری از ایجاد نمایندگی بهزیستی در روستا نبود، آزمایش های ژنتیکی پیش از ازدواج انجام نمی شد و دانش و بینش مردم روستا در خصوص آسیب های ناشی از ازدواج هی فامیلی به شدت پایین بود.

وی اظهار داشت: میزان معلولیت به ویژه معلولیت های شدید و خیلی شدید تا حد قابل ملاحظه ای هم اینک در روستای چاه نهر لارستان کاهش پیدا کرده و امیدوار هستیم با آگاهی بیشتر خانواده ها این میزان معلولیت هایی که ناشی از ازدواج های فامیلی است به صفر برسد.

یک مشاور و کارشناس ژنتیک در لارستان فارس هم معتقد است که پیشگیری و بالا رفتن سطح آگاهی عمومی جامعه بدون شک از درمان و حتی آزمایش های ژنتیکی مهمتر و اثرگذار تر است. دکتر سمانه حاجی حسینی اظهار داشت: هر چه میزان آگاهی افراد و خانواده ها نسبت به مسایل ژنتیکی بالاتر باشد و خود زوجین به آن درجه از درک و آگاهی لازم برسند و موضوع آثار مخرب ناشی از ازدواج های فامیلی در درون آنها نهادینه شود بدون شک از انجام آزمایش های قبل و یا حین ازدواج و یا درمان های اضطراری اثربخش تر است. وی تصریح کرد: البته چنانچه خانواده ها و افراد فامیل هم در صورتی اصرار به انجام ازدوج فامیلی داشته باشند آزمایش های غربال گری نیز ضروری است.

این کارشناس ژنتیک ادامه داد: برخی اقدام های ناهماهنگ و جزیره ای عمل کردن و تا حدودی ناآشنایی و دخالت افراد غیرمتخصص در امر مشاوره های ازدواج و مسایل ژنتیکی نتایج منفی به دنبال داشته و سبب شده تا برخی خانواده ها به ضرورت آگاهی و اقدامات پیشگیرانه در این راستا چندن حساسیتی به خرج ندهند.

وی همچنین نا آگاهی و استقبال کم برخی خانواده ها و تفکر بالا بودن هزینه های آزمایشات ژنتیک را نیز از دیگر موانع و عوامل عدم مراجعه افراد به مشاوره های ژنتیک ذکر کرد و افزود: خانواده ها باید بدانند که هر مشاوره ای ژنتیکی منجر به انجام آزمایش نمی شود.

وی یادآور شد: البته برخی عوامل دیگر هم در بروز معلولیت ها دخیل است و حتی متناسب با موقعیت مکانی و شرایط آب و هوایی یک منطقه هم نوع و بروز برخی معلولیت ها شدید تر است.

 معلولیت ها به ۶ دسته جسمی و حرکتی ، عقب ماندگی ذهنی، اختلالات اعصاب و روان، بینایی، شنوایی، گفتاری تقسیم بندی می شود. فردی که نقص عضو، فلج حرکتی و یا قطع عضو داشته باشد دارای معلولیت جسمی و حرکتی است، همچنین به فردی که دارای اختلال ذهنی باشد عقب مانده ذهنی می گویند. از دیگر معلولیت ها می توان به اختلالات اعصاب و روان اشاره کرد که فرد نمی توانند هیجانات خود را کنترل یا استفاده کند.

همچنین برخی افراد به کم بینایی، عدم بینایی و کاهش بینایی مبتلا هستند و برخی دیگر از افراد کم شنوا و ناشنوا هستند؛ اختلالات گفتار از دیگر معلولیت ها است که فرد در ارتباط با افراد دچار مشکلاتی  می شود.

روستای چاه نهر دارای ۲ هزار نفر جمعیت و فاصله اش با شهر لار مرکز لارستان فارس حدود ۱۲۵ کیلومتر است.